Malattie Rare: Torre orologio e fontana piazza Moro illuminate di verde

La Città metropolitana di Bari e il Comune di Bari aderiscono alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo – F.I.M.R. (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della XIV giornata mondiale sulle malattie rare che ricorre il 28 febbraio.

Domenica saranno illuminati di verde la fontana di piazza Moro e la Torre dell’Orologio del palazzo della Città metropolitana, uno dei colori simbolo della Giornata, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni ad ogni livello sul tema delle malattie rare e sui bisogni sanitari, socio-sanitari e sociali delle persone che ne sono affette.

In Puglia, secondo i dati censiti dal Sistema informativo malattie rare al 31 dicembre 2020, sono 22.599 le persone affette da malattie, molte delle quali colpiscono gravemente i bambini.

Sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare e i tumori rari restano malattie sconosciute ai più e, spesso, anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi.

Durante la pandemia la comunità delle persone affette da queste patologie ha subito e continua a subire conseguenze gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie, sospensione delle terapie riabilitative, decurtazioni dell’assistenza domiciliare, criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica e all’isolamento sociale.

La Rete Regionale A.Ma.Re Puglia è da anni impegnata a livello regionale per migliorare le condizioni della qualità di vita e dare “voce”, ancor più in questo momento di emergenza sanitaria, ai bisogni delle persone pugliesi che vivono con una malattia rara e alle loro famiglie.