AIPD, una strada per l’integrazione

Parlare dei disturbi connessi alla sindrome di down è riduttivo. Tutti sanno che si tratta di una malattia genetica implicante la presenza di un cromosoma in più nelle cellule, che comporta un certo ritardo nello sviluppo cognitivo, fisico e motorio. Capire l’universo che ruota intorno agli oltre 23 mila ragazzi down è un’altra cosa. Sostenere le famiglie in cui nasce un bambino down – una su mille secondo le statistiche – richiede competenze specifiche.
Con lo scopo di rispondere a questi bisogni è nata l’AIPD (Associazione Italiana per le Persone Down).

Presente a Bari, in via Caldarola 24 dall’ ’84, dal 2005 si è anche dotata di un centro diurno a Modugno, in piazza De Nicola 15. In realtà, come spiegato da Margherita Mona, psicologa e coordinatrice del centro e da Lucia Massari, consigliere dell’associazione, l’attività continua dal ’95 grazie ai soci collaboratori. Inizialmente solo un auto aiuto tra i genitori, per sostenerli. Adesso un insieme di iniziative che coprono quasi tutte le fasce di età con l’educazione scolastica, l’organizzazione del tempo libero e l’inserimento nel mondo lavorativo. “Sono infatti quattro i ragazzi che lavorano stabilmente al Mac Donald e svolgono tirocini in collaborazione con Penny Market”, afferma la coordinatrice. Fine ultimo la residenzialità autonoma, da conquistare dopo l’apprendimento di diverse abilità.

Si colloca in una posizione intermedia il centro diurno, organizzato come una casa dove i ragazzi, dalle 9.30 alle 13.30, sono inseriti in turni per fare la spesa, cucinare, rassettare. Imparano a usare i soldi, a prendere i mezzi pubblici, a girare da soli per la città. Step successivi e graduali per raggiungere la totale indipendenza nella vita quotidiana. L’intervento è duplice, non si opera solo sui ragazzi down, ma soprattutto sull’ambiente che li circonda. Spesso è necessario preparare in primo luogo le famiglie che l’autonomia dei propri figli, nonostante l’handicap che li contraddistingue, è possibile e auspicabile.

“Sostituirsi a loro anche nelle attività più banali, prendergli la mano per strada non li aiuta”. Così la coordinatrice Margherita Mona, affermando che la sensibilizzazione è un obiettivo ad ampio raggio passante attraverso varie fasi. Modificare la percezione dell’handicap, smontare i preconcetti aiuta a relazionarsi con la società in modo positivo, a costruire l’autostima.  I miglioramenti osservabili sono diversi a seconda dei soggetti presi in esame, i corsi settimanali organizzati presso le diverse sedi hanno efficacia a patto che, ribadiscono le operatrici, siano coinvolte le famiglie. Molto importante anche la continuità con cui si frequentano i centri. A questo mirano i rapporti, giudicati buoni, con le istituzioni locali, che finora hanno provveduto a trovare i locali necessari per le attività, e con la fondazione Umana- Mente, appartenente al gruppo Ras. Necessari altri fondi, ottenuti con i progetti presentati e finanziati dal Ministero degli Affari Sociali.
Sede aperta fino a giugno per ora. Possibili proroghe nel caso di nuovi progetti che, se accettati, daranno il via ad altri finanziamenti con cui non interrompere il trend positivo dell’integrazione. Un processo ancora lontano dal suo totale compimento. Per non vivere più l’handicap come una vergogna.