«La Regione Puglia è una delle poche in Italia a non aver ancora emanato la circolare che rende attuativa la determina approvata dall'Aifa nello scorso mese di gennaio, che rende gratuito anche per i pazienti affetti da diabete di tipo 1 fino ai 17 anni un nuovo tipo di insulina cosiddetta "degludec", una insulina basale a lento assorbimento, che si è dimostrata più efficace delle precedenti tipologie in circolazione per la gestione e il controllo della patologia».
L'Apgd, Associazione pugliese per l'aiuto al giovane con diabete, denuncia i ritardi della Regione Puglia nell'emanazione di una circolare che renda gratuita la somministrazione del farmaco ai bambini.
«La determina dell'Agenzia italiana del farmaco (del 18 gennaio 2017) che estende la rimborsabilità del farmaco ai minori (a disposizione degli adulti fin dal 2014) è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale lo scorso 10 febbraio – sottolinea l'Apgd -. A partire da quella data le regioni avevano l'unico compito di prendere atto di tale determina in sede di commissione (in Puglia riunitasi il 28 febbraio) ed emanare la circolare che rendesse attuativo il provvedimento.
Ad oggi in quasi tutte le Regioni italiane le famiglie di bambini e giovani con diabete hanno diritto gratuitamente all'approvvigionamento di questo farmaco. In Puglia non è così. I genitori dei ragazzi ai quali questa nuova insulina è ormai prescritta da mesi come terapia, pagano 150 euro per ogni confezione che, a seconda delle quantità di somministrazione, ha una durata media di circa 5 settimane».
«È immorale che le famiglie debbano pagare un farmaco salvavita. In questa Regione ancora una volta la burocrazia blocca i diritti dei malati» è il commento della presidente dell'Apgd, Lucia Vitale. «Siamo tutti genitori di ragazzi con diabete – dice la presidente – e gioiamo quando la scienza e la ricerca trovano cure sempre più efficaci per i nostri figli. Dovremmo forse "scegliere" per i nostri ragazzi una terapia meno efficace solo perché la nostra Regione è troppo impegnata per scrivere una circolare? Siamo stanchi di aspettare i tempi della politica e della burocrazia di fronte ad un diritto fra i più importanti: quello alla salute. Soprattutto perché parliamo di bambini».
La replica della Regione
Alla nota dell'Apgd risponde la Regione. Il farmaco, si legge in una nota, «ad oggi risulta già inserito nel prontuario regionale farmaceutico e dispensabile nel canale della distribuzione per conto (Dpc) regionale per il tramite delle farmacie pubbliche e private convenzionate.
L'estensione della indicazione di tale medicinale anche alla popolazione pediatrica è stato già valutato positivamente dalla Commissione farmaceutica regionale che sta provvedendo all'aggiornamento complessivo del prontuario farmaceutico regionale, per la successiva pubblicazione, come previsto dalla Dgr n. 984/2016 e successiva Dgr n. 1706/2016».